Psychicky je strašně těžké zvládnout léčbu dítěte s leukémií, říká paní Šárka
S manželem Robertem vychovává v Třinci dvě dcery – Viktorku (*2010)a Elenku (*2014). V květnu 2014 se život rodiny za dne na den změnil, jejich starší dceři lékaři zjistili závažnou diagnózu – akutní leukémii.
V současné době se její léčba blíží ke konci. A pokud Vám přijde, že je Vám Viktorka povědomá, i to je možné. Dívka se stala tváří reklamní kampaně nadace DOBRÝ ANDĚL pro tento rok. Pomáhá tak hledat další Dobré anděly, aby pomohli nejen ji, ale také ostatním dětem.
O tom jaké změny nastaly pro celou rodinu po stanovení diagnózy a jak vše Viktorka zvládá, se dočtete v tomto rozhovoru.
Paní Šárko, jak jste přišli na Viktorčino onemocnění?
Š: Viktorka si stěžovala na bolesti nohou, měla problémy vyjít schody, začala mít teploty. Prakticky typické příznaky chřipky… Tak jsme navštívili lékaře. Původní diagnóza, která zazněla, byla trombocytopenie (selhání tvorby krevních destiček v kostní dřeni) z virózy. Okamžitě nás poslali na větší vyšetření do třinecké nemocnice.
Z odběru krve lékaři zjistili špatné výsledky, tak nás ihned sanitkou převezli do ostravské nemocnice, kde na nás už venku čekal lékařský tým. Viktorka podstoupila kompletní vyšetření krve a kostní dřeně. Vše se posílalo do brněnské a pražské nemocnice, kde lékaři potvrdili akutní leukémii.
V době zjištění Viktorčiny diagnózy jste čekali další přírůstek do rodiny -Elenka se narodila na konci roku 2014, jak jste to řešili?
Š: Byla jsem na začátku 4. měsíce těhotenství, což byl velký problém, protože na onkologickém oddělení probíhá u dětí silná intenzivní chemoterapie. Je tam riziko vyzařování, které by mohlo ohrozit plod. Což mě samozřejmě vůbec nenapadlo. Takže jsem si řekla, že za každou cenu s Vikina to oddělení půjdu, že se prostě nenechám odbýt, protože to pro mě bylo něco nepředstavitelného, že bych měla být doma.
Lékaři se společně radili, jaké to pro malou Elenku může mít následky. Nakonec se rozhodli, že první dva měsíce, i když je chemoterapie intenzivní, by plod neměla ohrozit. Ale jakmile jsme nastoupili druhý protokol, kdy měla Viki úplně jiný druh chemoterapie, už jsem v nemocnici být nemohla, musel mě vystřídat manžel.
Jak vaši absenci přijali v zaměstnání?
R: Vyšli nám velmi vstříc, kombinovali jsme ošetřovatelskou péči a dovolenou.
Š: Já jsem byla na nemocenské od května, protože pracuji jako zdravotní sestra na chirurgii, kde hrozí riziko infekce. Nastoupila jsem na ni prakticky hned, jak jsem zjistila, že jsem těhotná.
Když se narodila Elenka, musela pro vás být situace ještě těžší, jak jste to zvládali?
R: Do pomoci se zapojila celá rodina, zastoupili nás v nemocnici, když jsme nemohli. Ale na ty nejhorší chvíle jsme s Vikibyli vždycky my.
Viki, jaké to bylo v nemocnici? Co jsi tam dělala?
V: Měla jsem tam kamarádky, malovala jsem si a hrála jsem si tam s panenkama.
Š: Po měsíci hospitalizace už rezignovala a koukala do stěny, občas ji zabavila nějaká pohádka. Chodila za námi i sestřička Míša, která si s ní chtěla hrát. Viki se už ale ani nechtělo. Pořád malovala jen černou pastelkou. Psychicky je strašně těžké to zvládnout.
Viktorka špatně reagovala na chemoterapii, musely jsme být věčně v izolaci. Měla strašně oslabenou imunitu, nemohly jsme vyjít ani z pokoje, natož aby za námi přišla návštěva. To nebylo vůbec možné. Když za námi přišli, mohli nám jen zamávat pod oknem.
Jak dlouho tohle období trvalo?
Š: Celou první hospitalizaci, 2 měsíce.
R: Pak se to naštěstí postupně začalo zlepšovat.
Po celou dobu léčby jste museli dodržovat přísné hygienické podmínky, co vše jste pro to museli udělat?
Š: Museli jsme se zbavit veškerých lapačů prachu, odstranili jsme záclony, květiny, protože v hlíně jsou plísně. Než jsme se s Viki vrátily z první hospitalizace, manžel musel kompletně připravit dvě místnosti, kde nebyly záclony, koberce apod. Chtěli jsme připravit i prostředí, které by jí nahradilo školku. Bylo těžké odpovídat na otázky: „Proč nemůžu do školky, proč jsem nemocná zrovna já?“
Jak jste Viki vysvětlili, že nebude mít vlásky?
Š: Na ztrátu vlásků jsem se psychicky připravovala už od začátku. Dlouho se jí držely. Už jsme si říkali, že by mohla být Viki výjimka, ale potom přišel druh chemoterapie, po kterém jí začaly padat. Tenkrát s ní byl v nemocnici manžel a rozhodli se, že vlásky zkrátí, aby to nebyl takový šok.A pak najednou přišla další chemoterapie, punkce a vlásky ležely všude… Hodně jsem to obrečela, pro matku to bylo něco strašného. Viki za mnou tehdy přišla a říká: „Maminko nebreč, vždyť mi ty vlásky zase dorostou.“
Kdy vám byla nabídnuta pomoc DOBRÉHO ANDĚLA?
Š: Krátce po stanovení diagnózy, hned v nemocnici. První finanční příspěvek přišel následující měsíc, poté, co jsme poslali žádost o pomoc.
Jaké jsou vaše nejčastější náklady spojené s léčbou? Na co využíváte příspěvky od Dobrých andělů?
Š: Nejvíce je investujeme do jídla, protože u dětí s leukémií je důležité dodržovat nízkobakteriální stravu. To znamená, že vše musí být nejlépe v BIO kvalitě, ideálně vakuované. Jídlo nesmíte znovu ohřívat a ideálně ihned po rozbalení spotřebovat.
Co byste vzkázali vašim Dobrým andělům?
Š+R: Dobrým andělům chceme strašně moc poděkovat, protože nám moc pomáhají. Naše díky ani nedokážeme slovy vyjádřit.
Nadace DOBRÝ ANDĚL
DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, kde rodič nebo dítě má rakovinu nebo dítě jiné závažné onemocnění. Nadace za více než 4 roky pomohla 3100 rodinám v nouzi. Pomoc rodinám je pravidelná, každý měsíc získávají několik tisíc korun na výdaje spojené s léčbou nebo na chod domácnosti. Každý měsíc žádá nadaci o pomoc 70 dalších rodin. Chcete být také Dobrý anděl? Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Děkujeme!
Kurzy
Finance
Kurzovní lístek: 21.11.2024 Exchange s.r.o.
EUR | 25,270 | 25,390 |
USD | 23,940 | 24,120 |