Lidé trpící nemocí mají tenkou a zranitelnou pokožku, na které se často tvoří puchýře a hnisající rány. Nemoc je nevyléčitelná. Sdružení DebRA, které kampaň pořádá, chce povědomí o chorobě rozšířit. I proto, že kvůli její malé známosti bývá pro nemocné obtížné dosáhnout na státní příspěvky a výhody, řekla za sdružení Alice Salamonová.

S nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa congenita, EB) se v Česku ročně narodí tři až čtyři děti. Pro rodiče představuje péče o ně velkou zátěž. Ob den ráno a večer musí dítě koupat, ošetřovat mu rány a celé tělo mu obvázat speciálním obvazem, což trvá asi tři hodiny. Speciální gázy, které pomáhají z ran odsávat hnis a tlumí bolest způsobenou pohybem, jsou drahé. Rodiny za zdravotnický materiál vydají 10.000 až 20.000 korun měsíčně, příspěvky od zdravotních pojišťoven kryjí zlomek nákladů.

Nemocní také kvůli rychlejšímu metabolismu potřebují speciální jídelníček - stravu bohatší zejména na vitaminy i bílkoviny. Také ta vyjde dráž, například jeden používaný nutriční nápoj stojí 60 korun. Podle Salamonové se však zase díky této snaze za posledních 15 let úroveň péče o nemocné výrazně zvýšila. "Dříve se například stávalo, že dětem srůstaly prstíky. Ale teď se jim od narození, když tento typ nemoci mají, prstíky obvazují. Nemusí díky tomu podstoupit tolik operací, tolik plastik," popsala.

Kampaň má rozšířit povědomí o nemoci i mezi zdravotníky. Podle Salamonové se stává, že revizní lékaři kvůli neznalosti nemoci neschválí postiženým příspěvky na péči a další výhody, protože vadu nevyhodnotí jako vážnou a chronickou nemoc. DebRA chce ale také získat podporu veřejnosti. Později ji bude oslovovat se žádostmi o příspěvek.

Nemocí motýlích křídel v Česku podle organizace trpí asi 250 lidí. Může jich být víc, u lidí s lehčí formou ale nemoc nemusí být rozpoznaná. Jedná se o genetickou chorobu. Spřátelené organizace sdružení DebRA v zahraničí se snaží podpořit i výzkum, jak nemoc vyléčit. "Shánět peníze na výzkum, to je pro nás hudba vzdálené budoucnosti," uvedla Salomonová.